Selbstbestimmt, Der Fluch der Gewissheit - Alina kämpft gegen die Huntington-Krankheit

Sendezeit: 09:30 - 10:00, 11.05.2024
Genre: Menschen
  • Untertitel für die Sendung verfügbar
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  • Andere Personen: Sigrid Abel, Gábor Toldy
Deutschland (2023) Alina ist 31 und hat eine unheilbare Krankheit. Ein Gentest hat alles verändert. Der Fluch der Gewissheit. Wie ist das, wenn man seine Zukunft kennt? Nach dem Testergebnis fällt Alina in ein tiefes Loch, sie bekommt Depressionen. Fast so schlimm wie die Diagnose ist für sie die Tatsache, dass es kaum jemand aus Huntington-Familien wagt, offen darüber zu reden. Tabu und Totschweigen.

Für Alina unerträglich. Sie geht in die Offensive. Outet sich bei ihrem Chef, geht in die Öffentlichkeit. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. Alina macht ihren eigenen Podcast "Grow strong" und erzählt darin offen von ihrem Schicksal. Sie will damit auch anderen Menschen Mut machen, die in schwierigen Lebenssituationen stecken.
Die Huntington-Krankheit hat sie von ihrem Vater geerbt. Er ist bereits erkrankt und sie kann ihr eigenes Schicksal an ihm beobachten. Eine tückische Erkrankung, die das Gehirn angreift, Nervenzellen zerstört, bis der körperliche und geistige Verfall nicht mehr aufzuhalten ist. Für Alina ist die Frage nun nicht mehr ob, sondern wann.

Nun gibt es Neuigkeiten in der Huntington-Forschung: Ein vielversprechendes Medikament wird getestet in einer internationalen Studie. Die Familie, die sich uns offenbart, ist mit einer dramatischen Situation konfrontiert. Dem Vater geht es zunehmend schlechter, Alinas älterer Bruder hadert noch damit, sich testen zu lassen und sie selbst hat die tödliche Diagnose bereits in der Tasche. Aber Alina ist eine Kämpferin.

Artikel 3 des Grundgesetzes verkündet: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden." Doch wird diese abstrakte Norm tagtäglich umgesetzt - und wenn ja, wie? Die Sendung "selbstbestimmt!" geht dieser Frage nach, sei es in Arbeit und Beruf, in der Schule, an der Universität, beim Wohnen, beim Sport oder in der Kultur und Kunst. Selbstbestimmtes Leben, Selbstbestimmung über eigene Angelegenheiten im privaten und im gesellschaftlichen Bereich ist die berechtigte Grundforderung von Menschen mit Behinderung.

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